世界地中海贫血日｜陪伴每一个地贫孩子成长

今年5月8日是第33个“世界地中海贫血日”。在这个特殊的日子来临前夕，我们回访了去年恤孤助学会资助的14名罹患地中海贫血的孩子，总计支出37万元，人均2.64万元——这些数字背后，是14个家庭与病魔搏斗的日日夜夜。

令人欣喜的是，其中11名孩子已完成移植进入维持期，正在逐步回归正常生活；还有3名孩子仍在勇敢治疗中。我们想和您分享三位“小骑士”的故事，让我们一起见证他们的勇气，和所有地贫家庭一同拥抱充满希望的未来。

小骑士小婉：攥紧小手不哭不闹，她用微笑打败疼痛

小婉至今还在与皮肤排异作斗争，每月仅药费就高达五千元。但回访中让我们最难忘的，不是她的病情，而是她的坚韧。

打针、抽血、输液时，她会紧紧攥住小手，哪怕眼眶泛红也不哭不闹；面对枯燥又难受的雾化、理疗，她按时配合从不偷懒。不能出门玩耍，她却从不抱怨，每天笑着面对生活。躺在病床上，小婉喜欢看书、画画、搭积木、听故事，用这些爱好打发时间、保持好心情。即使身体虚弱，她也会对着家人微笑、唱歌，缓解病房里压抑的气氛。小婉用行动告诉我们：疼痛是暂时的，但笑容可以打败它。

小骑士小欣：孩子的乐观，是家长最大的信心

小欣干细胞移植已有半年多，目前身体状况良好，每天还在服用抗排异和抗感染药物。回访中，家长的一句话让我们特别触动：“孩子表现出来的乐观，给我们家长很大的信心。”治疗路上，孩子不是被动的承受者。小欣的坚强反过来成了父母的精神支柱。家长想对所有正在战斗的“小骑士”说：“宝贝们，你们都是勇敢的小骑士！别怕暂时的困难，坚持下去，我们一定会越来越好的，你们超棒的！”同时，小欣的家长也分享了护理提醒：日常要格外注意孩子的饮食和卫生，多和孩子沟通，保持良好的心情是最好的“药引子”。

小骑士小瑶：自己还在受苦，仍愿意温暖他人

小瑶目前每周回门诊复诊一次，费用从几百到几千不等。在抗击病魔的路上，她展现出超越年龄的勇敢与善良。妈妈分享道：小瑶还在医院治疗时，看到路边躺着一个乞讨的病人，她把自己口袋里仅有的几十元钱塞给了对方。她说：“如果是真的，希望可以帮助人家；如果是假的，那世界上就少了一个受苦的人。我希望是假的。”自己正在经历最难熬的治疗，却依然心怀善意、愿意温暖他人。

小瑶想对还在战斗的“战友们”说：“过程虽然很煎熬，但胜利一定属于我们。一起努力，一定会看到黎明。”

小瑶妈妈也特别提醒：对于大孩子来说，在照顾身体的同时，一定要及时关注孩子的心理问题，让孩子保持乐观、勇敢、坚强的心情，好好配合医生。

家长们想对所有正在抗击病魔的家庭说:

从这些“小骑士”和家长们的经历中，我们整理出8条宝贵的“战斗心得”，希望能帮到更多正在艰难前行的家庭。

1、积极配合治疗，相信医生——遵从医嘱按时吃药、复查，不抗拒、不偷懒。医生和护士是帮助我们打败病痛的伙伴。

2、保持乐观的心态——难过的时候画画、听故事、看绘本、和家人聊天。好心情也是治病的良药。

3、规律作息，好好吃饭——不熬夜、不挑食，身体有力气，才能更有底气对抗病魔。

4、学会忍耐与坚持——打针、检查的不适只是暂时的，一点点坚持就会慢慢变好。

5、家人互相理解、彼此陪伴——小朋友体谅爸爸妈妈的辛苦，爸爸妈妈温柔耐心陪伴孩子。双向的陪伴和鼓励，就是对抗病痛最好的力量。

6、合理排解情绪——难受委屈不要憋在心里，和父母、医护人员说说心里话。

7、心怀希望，憧憬未来——多想康复后出去玩、上学、和小伙伴相聚的日子，给自己加油打气。

8、注重日常防护与保养——注意保暖、讲究卫生，根据身体情况适当活动，增强抵抗力。

科普小贴士：

地中海贫血是一种遗传性血液疾病，主要分为α型和β型。重型患者需要长期输血和排铁治疗，造血干细胞移植是目前唯一能根治的手段。

预防是关键：婚前、孕前及产前筛查可有效阻断重型地贫患儿的出生。

不要盲目补铁：地贫患者体内铁元素容易过量，盲目补铁可能造成危险。

移植后仍需长期随访：排异反应、感染风险需要持续关注，定期复查、严格防护不可松懈。

心理支持同样重要：长期治疗容易让孩子产生焦虑、抑郁情绪，家长要多沟通、多鼓励。

14名孩子，14个家庭，一年前他们还在黑暗中摸索。如今，11人已看到曙光，3人仍在坚持。他们不是超级英雄，却用自己的勇敢、乐观和善良，书写了真实的“骑士故事”。

小骑士小楠的画

愿每一位正在和病魔战斗的小骑士，都能被温柔守护，平安痊愈；

愿每个家庭都能熬过风雨，迎来曙光，往后平安健康，万事顺遂。