“我以后想当医生护士，像她们一样把怪兽打跑！”

过去三年多，不到5岁的晓熙（化名）一直在和白血病抗争。化疗、复发、化疗……成为了孩子生活的全部。而动辄上万元的治疗费用，也把这个来穗务工的普通家庭压得喘不过气来。然而，就在家庭两度面临崩溃之际，汇集广州各方爱心力量的珠珠慈善医疗救助平台及时伸出了援手。这个曾经因化疗剃了光头的女孩，如今已阶段性控制住病情，长出好看的秀发，对自己的未来也充满信心。

图：曾经为治疗剃了光头的晓熙又长出了秀发

实际上，广州还有不少和晓熙一样因重症陷入困境的孩子，庞大的医疗费用缺口令孩子父母背负上巨大的经济压力。近年来，广州医务社工、公益组织以及医院也在联动探索地方慈善医疗救助模式。其中，珠珠慈善医疗救助平台整合政府医疗救助政策、公益慈善组织、媒体、医院、企业等多方面资源，2020年至今共服务20743人次，联动内部救助资源，资助善款约4793.11万元，大部分资助对象就是儿童。

不少公益人士亦表示，如今广州各慈善组织、社工机构和爱心团体已经开始互通信息，相互转介个案，不断拓展求助渠道，但未来有必要形成更紧密的协作关系，搭建更加多元和完整的儿童慈善医疗救助支持网络，让更多孩子有机会和勇气接受治疗。

六一儿童节将至，善城广州多方访谈公益慈善组织、患儿家庭以及行业专家，从不同维度讲述广州在儿童慈善救助领域的探索和成效。

经历了反复的治疗后，晓熙已顺利完成移植，进入了维持期的治疗，也长出了一头好看的秀发。但很少人知道，晓熙曾两次步入穷途末路。广州市海珠区碧心公益服务中心（下文简称“碧心公益”）总干事马锦洲回忆道，2018年，晓熙的父亲在广州打工，母亲是全职妈妈，那时晓熙才1岁多，突然反复低烧，在广州一家三甲医院检查后，确诊为急性淋巴白血病。

漫长的化疗过程中，全靠父亲一人在广州打工所得的微薄收入支撑治疗费，好不容易撑过了第一轮，但看着后续的治疗费缺口，他们开始四处筹措资金。“他们通过医院内的宣传了解到广州市慈善会联合碧心公益共同发起的珠珠慈善医疗救助平台，立马联系到我们。我们根据孩子的情况申请了广州市慈善会爱蕾行动项目。”马锦洲说，这是晓熙收到的第一笔善款，一定程度上缓解了家庭的经济压力。

但那一次，只是一个开始。

图：小时候的晓熙很可爱，没人想到，她会遇上白血病。

2020年，进入维持期治疗近一年多后，医院传来了一个消息——晓熙白血病复发。晓熙母亲得知这个消息后感觉天都塌下来了，所有人都劝说：“放弃吧”。她没办法放弃，“孩子是我生出来的”。但不止是治疗费用成了问题，晓熙也在问，“妈妈，为什么我又要住这么久的院呢？”彼时，新一轮的化疗并没有效果，细胞恶性增殖扩散得不到控制，治疗费用的筹集难上加难。珠珠慈善医疗救助平台，又一次伸出了援手。

当时，珠珠慈善医疗救助平台联动医院内的医务社工，分别向碧心公益的“让爱告白——白血病儿童救助”、广州市慈善会的爱蕾行动以及广东宋庆龄基金会提出申请，同时，还帮助晓熙寻求户籍所在地的医疗救助。“一系列资源整合后，缓解了他们一家的经济压力。”马锦洲说，在获得各方的支持后，晓熙顺利完成化疗、CAR-T后进入了移植阶段，情况逐渐稳定下来，她经常跟妈妈说：“妈妈不要担心，你要相信我，我会勇敢地把肚子里的怪兽打败的”。

那时候，晓熙许下了一个心愿——“我想当医生护士，医生姐姐护士姐姐救了好多病人，帮病人把怪兽打跑。我以后也要像她们一样！”在马锦洲看来，这正是慈善医疗救助的意义。“慈善医疗救助发挥着补充、救急及最重要的人道主义关怀角色，可以为患儿家庭输出希望和信心。”他说，2020年至今，珠珠慈善医疗救助平台共已服务20743人次，每一个数字背后，都是和晓熙一样可爱的生命和家庭，而这一次埋下的希望种子，可以传递出更多希望。

过去这些年，这座城市也一直在汇集慈善资源，给重症儿童传递善意和希望。

图：为了鼓励晓熙接受治疗，母亲也剃了光头

实际上，广州市慈善会早在2010年便设立了“广州市慈善医疗救助项目”，整合政府、医院、企业及社会组织的救助资源。

两年后，2012年，一场“全城义剪”更是展现了广州人的人情味。11岁的刘碧心罹患白血病，父亲刘任能面对百万元治疗费用，选择“义剪救女”。这件事迅速掀起了一场爱心浪潮。在媒体记者、爱心人士、慈善组织共同推动下，近200名发型师也加入了义剪行列，在2012年2月12日这一天，吸引了2800余名市民支持，筹款39万余元。

那个春天被《人民日报》评价为广州史上最温暖的春天。后来，即便碧心败给了白血病，但广州人的善意，还是促使一群人成立了广州市海珠区碧心公益服务中心，在此后，不断汇集社会爱心，帮助更多重病的孩子。截至2021年年底，碧心公益累计为1000余个贫困大病患儿提供1~2万元不等的治疗费用。

图：2012年，全城义剪

同样是2012年，广东公益恤孤助学促进会（下文简称“恤孤助学会”）发起了重症贫童救助项目，仅第一年就发出105万元善款，资助40名重症病童，如今每周救助病患个案约10~15人。而广东省一心公益基金会则在2013年成立，在广东多地开展多场先心病筛查活动，对于具有手术指征、符合资助条件的人安排住院救治。

孩子患病没钱治，是家长心中的痛。此时，越来越多的公益机构开始聚焦重症儿童的需求，在医保、政府救助之外，为重症儿童提供多一重的治疗希望。然而，善心在汇集，如何确保善款用到“刀刃”上，让善款流向真正需要的群体也是一个问题。这时，医院医务社工、媒体也在相互“打配合”，不断畅通机构和病童之间的对接渠道。

承接了不少医务社工服务项目的广州市北达博雅社会工作资源中心（下文简称“北达博雅”）社工温冬宝和陈安乔分享道，“在我们的工作日常，常常会遇到不同情况的贫困重症患儿，他们不知道有什么渠道可求助，救助资源也不清楚医院病房内的实际情况，双方一直处于‘背靠背’的状态。医务社工恰恰在这一方面发挥了牵线搭桥的作用，通过评估具体状况为孩子对接合适的慈善项目，同时协助救助资源将爱心传递给最有需要的孩子，实现救助资源和病患从‘背对背’到‘面对面’的转变，从而提高救助成功率，缩短救助时间。”

图：北达博雅社工和患童家庭对接

除医院推荐外，恤孤助学会等慈善组织还会采取媒体推荐方式。收到媒体报道后，恤孤助学会工作人员会联系病童家属，根据病童患病的情况、家庭经济情况等填写核查表，再按照核查表评估得出的总分数，最后确定是否资助以及资助的金额。

近年来，广州的多个慈善组织、医务社工等不知不觉织就了一张无形的支持网络。2018年，广州市慈善会与碧心公益便整合了政府医疗救助政策、公益慈善组织、媒体、医院、社会爱心力量等资源，搭建了珠珠慈善医疗救助平台，而平台求助热线“400-859-9595转2”已逐渐成为大病患者及其家属了解最新、最有效的救助资源信息的渠道之一。

一位医务社工说，“大家遇到不同的个案，都会通过不同方式互通信息，转介个案，为的就是尽所有可能，守护这些孩子。”

如今，广州各方一同搭建的支持网络还在不断完善中。不同慈善组织随着项目的深入，也在不断扩大资助范围，尽可能惠及更多需要帮助的儿童。

从2009年开展至今的广州市困难儿童慈善医疗救助品牌项目“爱蕾行动——儿童救助计划”多次升级，救助人群年龄上限增至18岁；恤孤助学会增加了和医院合作项目，同时也增加了针对罕见病等病种的资助。但一位公益人士透露，在提高覆盖面的同时，筹款目标的压力也随之而来，越来越大。上述公益人士举例分析道：“我们每年都会根据上一年筹款情况制定今年的预算。2022年过去5个月了，我们发现现在的‘花销’已经超过了预期。”也有公益人士表示，“由于众多客观原因限制，活动筹款和企业筹款难度增加了不少，未来要筹足善款，必须让更多社会人士看到这个议题。”

图：恤孤助学会开展筹款活动

对此，不少公益人士认为，深度协作是面对当下挑战的大方向。马锦洲表示，“解决重症儿童医疗费，良性的情况是多渠道有效整合形成多方共付机制，但目前，医疗救助政策、医疗资讯、慈善救助项目等各方面信息仍存在一定的壁垒，慈善救助资金规模较小、有限，社会有必要进行进一步的资源整合，搭建起多渠道共付的桥梁和机制，进行医疗保障制度政策倡导。”恤孤助学促进会副秘书长林钧泽同样认为，信息的互通只是合作的1.0版本，真正的协作应当联合发声，将资助和服务有效结合起来，给每个孩子织就一张更完整的支持网络，除了联合劝募，也可以探索如何一同为困难患儿提供心理辅导、关怀陪伴以及重症患儿康复后的社会融入和再教育等等更多支持服务，为患儿家庭输出希望和信心。

值得关注的是，珠珠慈善医疗救助平台也已于2020年7月完成升级，由原来的链接资源、提供信息到升级后联合各社会服务机构，为困难患者提供综合性慈善医疗救助服务，甄选一批优秀合作机构，建立“慈善+社工”合作机制，共同实施“大病患者服务包”，具体包括资金申请、资源链接、筹款支持、心理关怀等服务。根据不同深度的服务内容，珠珠救助平台将向合作机构提供一定的服务费用。同时，组建“珠珠救助志愿服务队”，定期联动重点医院、核心合作机构开展志愿服务，包括开展慰问活动、个案救助情况核实、探访跟进、救助回访等。接下来，如何推动多方深度协作，将是社会各方均需要探索的重要课题。