海文知道,只有配合治疗才能跟爸妈在一起

2岁幼童白血病复发,妈妈坚信儿子能活下去,但最忧心的是费用问题

2015年7月,1岁男孩孙罗海文罹患高危型急性淋巴白血病,作为他的后盾,海文的妈妈孙芳在“弹尽粮绝”的非常时期,坚强筹款救子,获得众多助医志愿者尊敬。近日记者获悉,经过一年艰辛治疗,海文和父母并无苦尽甘来。“疗程结束才两个月,癌细胞卷土重来。”孙芳无奈接受现实,但她坚信,儿子能像去年那样顽强挺过生死关,而她的任务仍是筹款救子,继续坚强。

挺过第一次难关

2015年7月,才1岁多的孙罗海文被妈妈发现身上持续出现淤青,在当年7月20日这天,孙芳夫妇带儿子去广州市妇女儿童医疗中心做检查,结果查出小海文患上高危型急性淋巴细胞白血病,辗转到中山大学孙逸仙纪念医院治疗。孙芳一家不算富裕,当时她和丈夫正怀着创业梦想欲大展拳脚。但儿子病倒,创业计划搁置,夫妻俩的精力全部转移到儿子身上。

高危型急性淋巴细胞白血病的生存率不到50%,且治疗费用高昂,小海文完成第一期化疗的3个疗程后,孙家耗尽积蓄,开始借款。最难的时候,孙芳和年迈的妈妈鼓起勇气走上街头,在沙河市场、金马市场走街串铺,为儿子募捐。东拼西凑借来的17万元支撑海文完成第一期化疗,但随后第二疗程,所需费用仍无着落。

在病友的提醒下,孙芳向9958助医志愿者以及新快报求助。“她是个可敬的妈妈,十分努力地为孩子撑起一片天。”9958资深助医志愿者暖妈这样评价孙芳。

本报刊出海文的求助故事后(详见2015年11月13日A26版报道),广东公益恤孤助学促进会第一时间为孩子送去2万元救命款,海文暂渡难关;随后,在众多助医志愿者的帮忙下,小海文的故事在腾讯乐捐等众筹平台上线。每到费用紧缺的关头,总有基金会给小海文送去一万元、两万元的救命款,而孙芳一家也向亲友借债15万元。为了报答社会的帮助,海文爸爸每半个月捐献一次血小板,尽自己能力帮助别人。

康复期转捐善款

一年的治疗很漫长,去年7月29日,小海文终于做完所有疗程,出院回家吃化疗药巩固疗效。医生说,只要海文未来5年病情不复发,就可以摆脱白血病。当时,孙芳发现接受爱心资助的账户多出了2000多元,她心怀感恩,将余款捐给了同样患有白血病的小患者。

小海文出院后,孙芳夫妇经常奔跑在医院和出租屋之间,却感到幸福知足,“那段时间很快,以为大难已过。”孙芳说,这样的平静在去年9月复查时终结,医生在其骨穿报告中,发现孩子有了新的癌细胞。9月28日,一份详细的骨穿和腰穿报告证实了小海文病情复发,“现实很残酷,但是医生说,海文还是有很高的治愈希望。”医生的鼓励让孙芳从萎靡中再次振作,她决定再为孩子挑起大梁。

中山大学孙逸仙纪念医院儿科病房住满了白血病患儿,小海文这次入院只能安顿在走廊病床。今年1月1日元旦前,他已完成4个化疗疗程。“目前进展还是顺利的,起码一路过来,孩子除了不时拉肚子,化疗暂时没导致孩子出现严重不适。”

小海文精神很好,瞪着一双大眼睛和妈妈玩起打仗游戏:“你是癌细胞,我要拿枪毙了你!哈哈哈……”连串的笑声感染着病区的护士和医生。

“没得选择,只有坚强面对”

“孩子只有2岁,但经历了一年治疗,已经懂得了不少。虽然没有生死的概念,但他知道,只要乖乖治疗才能看见爸爸妈妈,否则……没得选择,只有坚强面对。”孙芳眼泛泪光。

面对儿子复发的病情,孙芳还有另一种自责。“这次海文复发,面对帮助过我们的好心人,我感到惭愧和内疚,但医生说,治愈希望很高,我不能半途放弃他。第一次治疗没有放弃,这一次更不能放手。”她勉强挤出笑容,伸出手捏了捏儿子的脸颊,“海文是很棒的孩子,你要跟妈妈一起加油,我们要一起打败白血病。”

这一次的筹款比之前更加艰难,孙芳再次向慈善基金会发出求助信息。据了解,未来小海文还要打4-5个疗程的化疗,医生表示,大约需要25万元治疗费。“我最忧心的是费用问题。我们身边的亲戚朋友,没有一个漏掉,都给孩子借过钱。现在已经是借无可借。”孙芳说,上一次治疗除去报销,自费部分还有34.9万元,这还不包含门诊费和平时的自费药支出。如今,孩子的爸爸和外公已经努力打散工来补贴治疗费,但仍希望有慈善机构的帮忙。”记者了解到,919大病救助项目近期也为小海文发起了腾讯乐捐,众筹平台上有7.5万元捐款,但也只是本次治疗预算的三分之一。

新闻链接：新快报2017年1月9日A13：

http://epaper.xkb.com.cn/view/1062912