“点读机买好寄出去了,祝愿所有的孩子健康快乐!”几轮短信和电话沟通,新快报读者霞姐终于选定最适合送给许愿瓶9号黎家文的礼物,并拍下快递单发给记者。此时,属于许愿瓶3号黎倬麟的点读机,也正“奔波”在中山来广州的路上,“麻烦你们交给倬麟,希望他好好学习,有美好的明天!”卢小姐叮咛,要记者转交礼物的同时,带去她的问候和祝福。
“许愿瓶”行动是新快报2012年发起,为地贫患儿圆梦的品牌公益活动,今年已是第五年。在以往四届活动中,借力于爱心人士支持,有超过100名地贫孩子梦想成真。在新快报2016许愿瓶行动正式启动第二天,为方便读者参与,天天公益携手“病友帮”与广东公益恤孤助学会搭设网上众筹渠道,截至昨日20时,有185位热诚网友以点点爱心点亮地贫孩子的心愿,捐助总额超过8000元。
筹款目标任务完成后,广东公益恤孤助学会的志愿者将为小朋友用心选购礼品,并在5月8日“世界地贫日”当天,在由新快报与广东省地贫防治协会、广东省地贫志愿者服务总队联合主办的“关注地贫,携手同行”公益大舞台暨“特别的爱给特别的您”大型义诊宣传活动上,现场将礼物带给地贫小朋友。
“许愿瓶行动”仍设心愿认领热线18665089067,今明两天,网上众筹通道还将继续开通,除去读者已认捐的物品,筹款预算今日将调减至1.5万元。
【认领地贫孩子心愿, 请拨热线】 18665089067 扫描二维码即可给“许愿瓶”捐款
许愿瓶21号 麦子轩,16岁
“我替儿子许个愿,希望有一双新球鞋”
学校运动场上,刚打完一场篮球的高一男生麦子轩低头看看球鞋,脸上充满尴尬:“妈呀,鞋底又‘开口笑’(裂开)了!”回到家里,他指着运动鞋跟妈妈开玩笑说:“你看,网购的球鞋,跑几次鞋底就报废了。”
其实,妈妈已经在子轩的床底下发现好几双破鞋,妈妈曾经劝儿子:“不如省钱给你买一双好鞋吧?你看其他同学,都是穿耐克和阿迪达斯。”但子轩拒绝了,他知道,妈妈维持生活非常不容易。
子轩1岁3个月大时便确诊出重型地贫,负担沉重的治疗费“吓跑了”爸爸。多年来,妈妈用仅有的1860元月工资,支撑起他所有的治疗和两人的生活。
妈妈知道子轩一直想要一双耐克球鞋,但他从不开口要,“所以,一听到许愿瓶活动,我便替儿子做了一回主,为他许下愿望,希望有一双新球鞋,给他个惊喜”。
许愿瓶22号 梁喆林,12岁
“好想有一台山地自行车”
喆林是个遭遇坎坷的南沙少年。2009年,5岁的他因为一场发烧,加上脸色一直很差,在南沙区万顷沙医院确诊了地中海贫血。由于治疗费用巨大,父母承受不住压力而离异。起初喆林随妈妈生活,但后来妈妈将他托付给奶奶抚养,这些年来,离异的父母都各自投身工作,寄钱给儿子维持输血治疗。照顾喆林起居饮食的任务,就落到奶奶郭婆婆一人身上。“十几年来,我们两嫲孙(广州话,祖孙俩的意思)过得都好唔容易。”
每天早上和傍晚,郭婆婆都要骑着笨重的三轮车,从位于第10涌的家中出发,到第9涌最东边的沙尾第一小学接送喆林。郭婆婆今年62岁了,驾起三轮车十分吃力。喆林一直希望有一台折叠自行车,这样他就不必奶奶操心接送了。
“但是,两年前许的愿望,一直都没有人帮我实现。”喆林失望地说,“希望今年的愿望唔好落空啦。”
许愿瓶23号 周晓雫,43岁
超龄“地贫儿”期待一台消毒碗柜
今年的许愿瓶活动中有一名特别的许愿人,周晓雫今年43岁了,因为家里的消毒碗柜坏了,迫切需要一台新机器。
一个成年的地贫患者若生存到40岁,需要约4000人每人献血200毫升,每年治疗费用十多万元……晓雫家是低保户,有76岁的老母亲,还有同患重型地贫的妹妹。小时候,爸爸失业,只有妈妈一人工作,收入微薄,晚上下班只能去菜市场捡些菜叶回来吃,根本没条件给姐妹俩输血、排铁,偶尔有政府部门和街道的资助,才及时输上血和排铁。
晓雫10岁切除脾脏,30岁切除胆囊,直到2008年,卫生部门和社保部门将地贫治疗纳入“门特”报销,姐妹俩的治疗才回归正常。但活到40岁,身体状况也开始走下坡路,一个月不到血色素就降得厉害,现在经常闹“血荒”,她只能靠每20几天输血200ml来“吊命”,前些日子,她还查出了糖尿病,这是重症地贫带来的并发症。
“我和妹妹身体抵抗力很差,很容易被细菌入侵,医生说这样很危险,所以,我想要一台新的消毒碗柜帮忙清洁餐具和生活用品,好好来保护自己,以免受感染生病。”晓雫的愿望十分朴实。
许愿瓶24号 潘若绮,4岁半
“我想要平板电脑跟粉红猪小妹学英语”
动画片《小猪佩奇》里的粉红猪小妹过生日,在蛋糕前许下生日愿望,若绮很羡慕。“我想要一个平板电脑,我要用它玩游戏,跟粉红猪小妹学英语!温、吐、飞、佛……”若绮认真的样子让人忍俊不禁。只可惜,阿娟家里条件困难,买不起一台平板电脑。
若绮6个月时确诊地贫,若绮爸爸是一位装修工人,常年跟装修队东奔西走,收入很不稳定,每月平均工资三四千元,只够给女儿输血和排铁。
若绮喜欢英语,《小猪佩奇》明明有国语版,她偏不看,一定要看英语般。虽然听不懂,若绮依旧喜欢依依呀呀地学着说,不知所云,却让家人笑翻了肚子,“如果真能得到一台平板电脑,她会有多开心呢?”
许愿瓶25号 叶贵洪,4岁半
没钱读幼儿园的孩子
想用平板电脑看动画片
因为交不起学费,小贵洪一直没有去幼儿园,平时只能和妈妈在家呆着,看电视,玩玩具打发漫长的时光。
“家中没有其他孩子陪伴做游戏、更没有学习机会,贵洪的时光很难打发,如果没有其他事物分散他经历,便会一直缠着大人不放。他最爱拿大人的手机玩,手机一到手,就熟练地点开动画片看,整个人就安静了。不过,大人要接电话,他没得玩,就哇哇大哭。”
“有钱都用到输血和排铁去了。买礼物,上幼儿园,好像很奢侈。”家里的经济全靠爸爸叶瑞一人支撑,新快报记者致电叶爸爸时,他正在开车送货的路上,“贵洪一直想要一台平板电脑看动画片,这样就不用占用大人手机啦”。
许愿瓶26号 林瑾,2岁
“排铁泵太贵了,
我们买不起”
张佩平与丈夫来自化州农村,养育着一对儿女。生活艰辛,迫使他们在育儿和生计之间作出艰难选择:8岁的儿子留在茂名老家由爷爷奶奶照顾,2岁的女儿林瑾由夫妻俩带在身边。夫妻俩放不下幼女有一个痛苦的原因,2岁的小林瑾出生5个月后,因全身肤色腊黄,面色、口唇、甲床苍白等症状,被南方医院确诊为重型地贫。
这个贫困的家庭实在拿不出骨髓移植手术需要的至少20万元,张佩平只能为女儿选择定期输血、吃药、打针排铁的保守治疗方法,维持女儿弱小的生命。
但一直以来,林瑾都没有条件做排铁治疗。“一个排铁泵要3000多块,太贵了,买不起。”去年林瑾体内的铁含量接近2000,近期医生发现,林瑾全身的皮肤越来越黝黑,“这是铁沉淀的症状,要尽快排铁了”,医生催促。“我们现在最迫切的是,需要一个排铁泵,孩子的铁沉积症状,已经刻不容缓了。”
文章来源:新快报2016年5月6日A7版
http://epaper.xkb.com.cn/view/1035415