▲黄语和妈妈一直相依为命。

女孩半岁确诊地贫,妈妈守护11年等来移植机会,却为10万元治疗费缺口发愁

温暖963号

●温暖诉求

出生6个月被诊出患了地贫,如今已12岁的黄语,与妈妈相依为命。她每晚背着排铁泵八九个小时,已经练就梦中不随便翻身的神奇“技能”。白天除非在学校,否则黄语很少出去和小伙伴玩耍。周末,她多要跟随妈妈为输血一趟趟往来医院。“脱贫”成为正常人,是她懂事以来唯一的梦想。今年6月,黄语终于盼到一份相匹配的骨髓帮她重建造血系统,但新生路上仍有拦路虎——如何凑齐数十万元手术费,目前仍没有答案。

艰辛:妈妈赚钱养家还要陪孩子输血

黄语是广东省河源市人,6个月大时,因声带发生问题被家长带到医院医治,需要做手术。在等待期的一次常规检查中,医生意外发现黄语患有重型地中海贫血。随后因家庭变故,黄语只能与妈妈相依为命。

在接受新快报记者采访时,伍秀容刻意淡化独自抚养重症女儿的艰辛。“再难也要面对。有时候会觉得辛苦,可一看到孩子的笑脸,什么苦难都忘记了。”她说。不过,黄语悄悄跟记者说,妈妈“很不容易”,“妈妈要赚钱养家,每个月还要陪我去输血。如果没有妈妈,我长不大”。

黄语对父亲没有任何印象,连他的名字,也是在一份起诉书中看到的。“当时法院判他支付女儿的生活费,但自从离家,他就没了消息。有一段时间我们很拮据,我起诉过他,想为孩子争取一点生活费和治疗费,可惜没找到他。”伍秀容说,这样的结果反而让她释然,“也许是老天在考验我们母女吧,所有困难,要学会自己解决”。

在旁人眼中,伍秀容是个坚强的“地贫妈妈”。在一些家长因孩子患病而消沉的时候,伍秀容选择参加公益活动,宣传地贫的防治知识。“通过宣传让更多人了解地贫,知道怎么避免,不要重蹈我们的覆辙。”她说。

不过,伍秀容也有柔弱的一面。在医院看到一两岁就来输血的地贫儿童,她会黯然神伤。“如果以前自己有些地贫知识,也许就不会生下黄语让她受苦了。没能给她健康的身体,是我最内疚的事情。”她告诉新快报记者。

转机:盼来移植机会　母女悲喜交加

多年来,伍秀容不知带女儿做了多少次骨髓配型。很多同样患病的孩子在八九岁就找到匹配骨髓做了手术,但黄语始终没有等来这样的机会。漫长的等待逐渐让母女两人淡忘了希望,直到今年6月10日,希望再次被点燃。

“我们找到了与黄语相合的骨髓,孩子可以做移植手术了。”伍秀容告诉新快报记者,接到来自南方医院的电话,母女俩先是面面相觑,然后相拥而泣,最后又开怀大笑。平静下来以后,伍秀容陷入两难,“因为女儿年龄比较大,又是非亲缘骨髓移植,费用会高于低龄和亲缘移植的孩子”。

7月8日一早,母女俩穿戴整齐,搭上从河源开往广州的长途汽车。陪黄语在南方医院做完术前体检,伍秀容细细估算手术费缺口。“这一个月,我想尽办法借钱、筹钱。”她说,通过网上众筹和向亲友借款,目前确定能筹到30万元,若移植后一切向好不出意外,则仍有10万元缺口。

“我不求她有多优秀,这么多年,我只盼着女儿像其他孩子一样,不需要输血也能好好活着。”话语间,坚强的伍秀容终究未忍住眼泪,转头避开女儿视线时,她看到眼前正有一只不知名的小鸟飞起,喳喳叫着冲向蓝天。

新快报报道助地贫儿筹齐手术费 坐火车去北京的梦想可以启航了

【温暖940号回访】

“文生是‘重生’,更是‘众生’。”聂明章昨日致电新快报记者,语至情深处,呜咽难言。

聂明章是广西壮族自治区梧州市新地镇回龙村人,上世纪90年代来广州打拼,在新塘一家企业做电工。文生于2005年8月1日出生,是聂明章与妻子的第一个孩子,两岁多时被检出患了重型地贫,输血与排铁治疗的昂贵费用将聂家夫妻多年积蓄消耗一空。

聂明章一心一意为儿子治病,他曾告诉新快报记者,如今已11岁的文生怀揣梦想——坐火车去北京看天安门。“他很想治好病,能沿着铁路去追梦。”在参加新快报2016“许愿梦行动”时,聂明章道出儿子心声。

今年5月21日,新快报刊出增城地贫患儿聂文生的求助故事(详见当日A9版相关报道),当时文生已找到相合骨髓,但手术费仍有7万多元缺口。随后,聂明章联系新快报记者告知喜讯:“有一位好心人看到你们的报道,在他的朋友圈发起众筹,给文生捐了6万多元,孩子可以缴清入仓费住院了!”

在进行体检和化疗后,7月13日傍晚,一份与文生相合的造血干细胞从台湾运抵广州,由广州市妇女儿童医疗中心医生植入孩子体内。留在仓外洗衣煮饭的聂明章每天站在层流仓的玻璃墙外,眼含热泪注视儿子的一举一动。“这两天情况很好,文生是‘重生,’更是‘众生’!没有这么多好心人帮忙,他哪有机会恢复健康?”聂明章感激地说,广东恤孤助学促进会在了解此事后表示,可以酌情资助善款,支持文生完成抗排斥治疗。“就连孩子出院后回增城要住的房子,也因为你们的报道解决了。”他激动地说,一位好心读者已联系他,愿将自己一套三居室的房屋以400元月租金租给文生使用,以防移植后的孩子因居住环境通风采光不良等原因,引发感染。

●账户名称:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号:44032601040006253

●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

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